Une réponse holistique et concertée à l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale

Le projet des tables rondes de concertation sur l’ETCAF de Surrey et Vancouver continue de faire des progrès face à un problème qui peut avoir des conséquences dévastatrices pour les personnes touchées et leurs familles, un problème coûteux et en grande partie invisible, c’est-à-dire l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, ou ETCAF.

L’ETCAF est une expression générique employée pour décrire l’éventail des troubles qui peuvent survenir chez un enfant dont la mère a consommé de l’alcool pendant sa grossesse. Ces troubles peuvent comprendre des troubles  moteurs et d’apprentissage permanents et des problèmes de comportement. Santé Canada estime que l’ETCAF touche environ 9 bébés sur 1 000. Le syndrome n’a été reconnu que dans les années 1970 et il demeure difficile à diagnostiquer vu la grande variabilité des symptômes. Ce qui ne fait toutefois aucun doute, c’est que les personnes atteintes de l’ETCAF ont généralement de la difficulté à l’école, au travail et dans la vie.

Selon Ruth Annis, l’ex-directrice générale de Pacific Community Resources (PCR), un organisme sans but lucratif qui offre des programmes et des services éducatifs professionnels et familiaux en Colombie-Britannique, « les personnes atteintes de l’ETCAF déroutent tous les réseaux de services de la société, qu’il s’agisse du réseau de l’éducation, de la justice, de la santé ou des services sociaux. Beaucoup d’entre elles ne possèdent pas les capacités nécessaires pour apprendre ou suivre des consignes. Beaucoup d’entre elles ont tendance à décrocher de l’école, à être incapables de garder un emploi et à avoir à répétition des démêlés avec la justice ».

Les efforts qu’Annis et son mari Andy Wachtel ont déployés pour mettre en œuvre des services adaptés aux personnes atteintes de l’ETCAF ont inspiré une longue liste d’organismes à suivre leur exemple.

L’absence de services pour l’ETCAF

L’origine du projet remonte aux années 1980, lorsqu’Annis et Wachtel ont adopté deux garçons ayant un diagnostic d’ETCAF. Pour compenser le manque de services de soutien dont leurs enfants avaient besoin, Annis et  Wachtel ont conçu un programme de formation pour le personnel de PCR et les parents de familles d’accueil d’enfants atteints de l’ETCAF.

« Très tôt, nous avons pris conscience que nous devions mobiliser d’autres groupes qui travaillent auprès de personnes atteintes de l’ETCAF, notamment les écoles, les agences de services à la famille, la police et les tribunaux », dit John Gotowiec, coordonnateur au développement de programmes éducatifs à PCR.

Le programme de formation n’a pas tardé à retenir l’attention du service de police de Vancouver. Après avoir assisté à une séance de formation sur l’ETCAF, l’inspecteur John de Haas a communiqué avec PCR pour demander qu’un programme soit conçu expressément pour les policiers.

« Les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent poser des problèmes considérables aux policiers, qu’elles soient les auteurs, les victimes ou les témoins d’un acte criminel », souligne de Haas. « Elles donnent souvent l’impression d’être des rebelles ayant peu de respect envers les personnes en autorité, comme les policiers, ce qui engendre souvent encore plus de problèmes. »

Grâce à l’aide financière du Fonds du système de justice pour les jeunes du ministère de la Justice, le service de police de Vancouver et PCR ont mis au point en 2005 un cours technique de deux jours. Plus de 300 officiers de la Colombie-Britannique ont depuis suivi le cours qui est devenu une ressource largement diffusée à la grandeur du Canada à l’intention des services de police désireux de fournir une formation similaire à leur personnel.

« Le cours enseigne aux policiers à reconnaître les personnes atteintes de l’ETCAF », explique de Haas, « et la façon d’obtenir leur coopération. Prenons pour exemple la façon d’obtenir la déclaration d’un témoin. Beaucoup d’enfants atteints de l’ETCAF apprennent dès un très jeune âge que les gens réagissent lorsque vous leur dites ce qu’ils veulent entendre. Ainsi, lorsqu’un policier leur pose des questions, ils peuvent changer leur réponse jusqu’à ce qu’ils obtiennent une réaction positive. Toutefois, il s’agit d’un comportement appris et non une tentative consciente de tromper. Dans le cours, les policiers apprennent, entre autres choses, la façon de recueillir les déclarations de personnes atteintes de l’ETCAF. »

Les tables rondes sur l’ETCAF

Le succès des programmes de formation a débouché sur d’autres initiatives par rapport à l’ETCAF  en Colombie-Britannique. En 2006, le service de police de Vancouver a reçu une aide financière du Fonds du système de justice pour les jeunes du ministère de la Justice afin de créer les tables rondes sur l’ETCAF. Le projet a réuni des représentants de corps policiers, de conseils scolaires et des milieux de l’administration de la justice et des services sociaux, ainsi que des membres du grand public. Les séances de la table ronde à Vancouver et Surrey ont tiré parti des travaux antérieurs du service de police de Vancouver et de PCR.

« Les réunions de la table ronde ont aidé différents secteurs à dégager une compréhension commune du problème - une première étape essentielle pour trouver des solutions efficaces » a affirmé John Gotowiec. « Beaucoup de professionnels qui entrent en rapport avec l’ETCAF ne comprennent pas vraiment à quoi s’en tenir. Nous nous retrouvons donc avec des parents, des enseignants, des policiers, des avocats, des juges et des agents correctionnels  frustrés, et les personnes atteintes de l’ETCAF n’obtiennent pas l’aide dont elles ont besoin. »

Les tables rondes sur l’ETCAF se poursuivent de façon ponctuelle. Les participants s’efforcent de trouver et de mettre en œuvre des solutions fondées sur des données probantes qui aident les personnes atteintes de l’ETCAF à relever les nombreux défis auxquels elles font face. On trouve aujourd’hui à Vancouver et Surrey des écoles secondaires conçues expressément pour les enfants atteints de l’ETCAF.

« Les effets de l’ETCAF sont différents chez différentes personnes, c’est pourquoi une gamme de solutions est nécessaire », dit Gotowiec. « Et nous devons absolument échanger sur ce qui a fonctionné et ce qui n’a pas fonctionné. Par l’entremise des tables rondes, des policiers, des enseignants, des travailleurs sociaux, des thérapeutes et d’autres professionnels apprennent les uns des autres et élaborent des solutions qui prennent en compte les problèmes particuliers auxquels ils font face. »

À mesure que la sensibilisation à l’ETCAF a augmenté, le nombre et la disponibilité des services de prévention et de soutien ont augmenté aussi. La collaboration entre un vaste éventail d’intervenants s’est aussi révélée le moyen le plus efficace de fournir du soutien aux personnes atteintes de l’ETCAF qui peuvent avoir des démêlés avec la justice.

De l’avis de John Gotowiec, « nous avons encore beaucoup de pain sur la planche, mais les tables rondes sur l’ETCAF créent la collaboration globale dont nous avons besoin pour faire des progrès concrets à long terme ».

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