This is Me - My Life Book

De jeunes contrevenants aident à approfondir les connaissances scientifiques sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale

Un projet pilote à Winnipeg aide de jeunes contrevenants à composer avec un problème médical qui a une grande incidence sur le système d’administration de la justice : l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF). L’ETCAF est une expression générique qui couvre la gamme des troubles moteurs et cognitifs qui peuvent survenir lorsqu’un fœtus est exposé à l’alcool. Bien que Santé Canada estime que l’ETCAF touche environ 9 bébés sur 1 000 au Canada, les taux chez les détenus pourraient être beaucoup plus élevés, selon des études menées au Canada et aux États-Unis.

Le projet « Understanding Youth with FASD and Making Accommodations » est destiné à aider les jeunes contrevenants chez qui l’ETCAF a été diagnostiqué et les personnes avec lesquelles ils entrent en contact. Le Fonds du système de justice pour les  jeunes du ministère fédéral de la Justice a financé le projet pour trois ans à compter de 2009.

Deidre Bissonnette supervise le projet et intervient directement auprès des participants. Depuis le début des années 1990, elle a travaillé comme conseillère et responsable des programmes au Manitoba Youth Centre, un établissement correctionnel pour jeunes contrevenants.

« Ce projet est unique parce qu’il se concentre sur les capacités particulières de chacun », dit-elle. « Il les aide, de même que les membres de leur famille et les personnes avec lesquelles ils entrent en contact, à comprendre comment composer avec les effets de l’ETCAF. »

Le Manitoba, chef de file en matière d’ETCAF

L’ETCAF a été identifié pour la première fois dans les années 1970, mais jusqu’à relativement récemment, il était encore mal compris. Le diagnostic est un gros morceau du puzzle, parce que le problème est associé à un vaste éventail de comportements et de troubles moteurs et mentaux. La première norme diagnostique reconnue au Canada a été publiée en 2005. Elle comporte des examens effectués par plusieurs spécialistes : médecins, orthophonistes, psychologues, ergothérapeutes et travailleurs sociaux.

« Je faisais mes études en médecine quand les premières recherches sur l’ETCAF ont été publiées », dit Dre Sally Longstaffe, pédiatre spécialisée dans les troubles du développement à Winnipeg. « J’ai consacré une grande partie de ma carrière à comprendre l’ETCAF et je m’estime très chanceuse d’avoir pu aider quelques-unes des nombreuses personnes touchées par l’ETCAF et leur famille. »

En qualité de directrice médicale du Centre de l’ETCAF du Manitoba, Dre Longstaffe fait partie de l’équipe multidisciplinaire qui a aidé à faire du Manitoba l’un des chefs de file mondial en matière de recherche et de traitement pour l’ETCAF. Établi en 2009 sous l’égide de l’autorité sanitaire régionale de Winnipeg, le Centre fournit des services de diagnostic, d’éducation et de formation.

Selon la Dre Longstaff, « Dans notre travail, nous voyons beaucoup de jeunes atteints de l’ETCAF qui ont eu de la difficulté toute leur vie et qui sont souvent très vulnérables aux influences négatives, comme celles de gangs criminalisés dont ils sont des proies faciles. Il n’est donc pas étonnant qu’un si grand nombre d’entre eux en viennent à avoir des démêlés avec la justice ».

L’ETCAF et le système de justice du Canada

Selon la juge Mary Kate Harvie, « il ne fait aucun doute que l’ETCAF a des conséquences extrêmement négatives pour le système de justice au Manitoba ». Ancienne avocate de la défense nommée à la magistrature en 2000, la juge Harvie croit que de nouvelles approches sont nécessaires pour aider les jeunes contrevenants atteints de l’ETCAF. Elle figure parmi les nombreux intervenants du milieu de la justice du Manitoba qui cherchent des solutions efficaces.

« Je suis tout à fait en faveur de tout ce qui peut aider les délinquants à respecter les ordonnances de la cour, dit-elle, et le plus tôt l’intervention s’amorce, le mieux cela vaut, parce que de nombreux jeunes atteints de l’ETCAF finissent par devenir des récidivistes. »

Le projet « Making Accommodations » est issu de la collaboration entre les milieux de la justice, des services médicaux et des services sociaux du Manitoba. Le projet est volontaire et ouvert aux jeunes contrevenants incarcérés soit au Manitoba Youth Centre à Winnipeg soit au Agassi Youth Centre à Portage la Prairie. Une fois que le Manitoba FASD Centre pose un diagnostic clair, les participants travaillent individuellement avec Deidre Bissonnette pour mettre le doigt sur des capacités et des défis particuliers.

This is Me - My Life Book

L’ouvrage intitulé This is Me - My Life Book est l’une des activités que font les jeunes participants au projet. Il s’agit d’un compte rendu écrit de points de vue, d’aversions et de goûts personnels racontés dans leurs propres mots et illustrés de dessins et de découpages. On encourage les jeunes à décrire ce qui les met en colère et ce qui les aide à se calmer. Voici des titres typiques de chapitres : Ce que je veux que les gens sachent à mon sujet; Mon style d’apprentissage; Mes buts et mes projets; Mon cercle de soutien; et Ce qui m’aide à bien dormir.

« La production du livre aide certains jeunes atteints de l’ETCAF à se comprendre, à comprendre le monde qui les entoure et à communiquer efficacement », dit Deidre Bissonnette. « Ce sont souvent les principaux défis auxquels les personnes atteintes de l’ETCAF font face. »

Le projet s’appuie sur le modèle scientifique actuel de l’ETCAF. Comme on en sait peu sur la façon dont l’exposition à l’alcool entrave le développement du cerveau, le modèle se concentre sur les répercussions de l’ETCAF sur une série établie de fonctions cérébrales, aussi désignées du nom de « domaines du cerveau ». Il s’agit entre autres des capacités cognitives (comme la mémoire), du comportement adaptatif et de la communication.

« En mesurant la capacité d’exécuter des tâches associées à différents domaines du cerveau, nous pouvons obtenir une évaluation relative de leurs capacités et incapacités », précise Dre Longstaffe. « Cela nous permet à tous - tant les personnes atteintes de l’ETCAF et leur famille que les médecins, les intervenants auprès des jeunes et les travailleurs sociaux et fonctionnaires du système d’administration de la justice - de parler le même langage. Cela facilite aussi l’élaboration de plans de traitement. »

S’il n’y a pas de cure pour l’ETCAF, il y a des preuves que les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent apprendre à s’adapter à cette affection, une possibilité qui inspire Deidre Bissonnette.

« Le projet My Life Book se concentre sur leurs capacités », dit-elle. « Pour certains de ces enfants, c’est la première fois que quelqu’un manifeste un intérêt pour ce qu’ils sont capables de faire. L’accent a toujours été mis sur leurs problèmes, sur ce qu’ils ne peuvent pas faire. »

Les jeunes travaillent de 4 à 25 heures sur leur livre. Plus de 40 jeunes ont participé au projet au cours de ses trois premières années d’existence. Plusieurs d’entre eux continuent à mettre leur livre à jour avec régularité.

Les livres ont une énorme valeur pratique comme outils de communication, surtout lorsque les jeunes changent d’école, de foyer de groupe ou d’autres milieux. Bissonnette dit que les participants montrent leurs livres à leurs parents et aux autres membres de leur famille de même qu’aux travailleurs sociaux, aux enseignants et aux conseillers des services correctionnels pour adolescents.

 Dre Sally Longstaffe est aussi optimiste face à l’avenir des personnes atteintes de l’ETCAF. « Les projets de collaboration en cours génèrent de nouvelles connaissances sur le potentiel d’amélioration continue », dit-elle. « C’est un grand changement par rapport à ce qui se faisait il y a quelques années seulement, alors qu’il n’y avait aucune forme de mesures de soutien valables pour les jeunes atteints de l’ETCAF. »

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