Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des communes – Projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir)

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Rapport de ce que nous avons entendu (résultats des consultations de janvier 2020)

Ce que nous avons entendu : Une consultation publique sur l’aide médicale à mourir

Mars 2020

Ce que nous avons entendu^{Note de bas de page 1}

Au cours du mois de janvier et au début février 2020, le gouvernement du Canada a lancé des consultations sur l’aide médicale à mourir (AMM). La consultation en ligne – un court questionnaire – a été accessible aux membres du public à partir de la matinée du lundi 13 janvier jusqu’à minuit, le lundi 27 janvier. De plus, une série de dix tables rondes auprès d’experts et d’intervenants a eu lieu partout au pays entre le lundi 13 janvier et le lundi 3 février.

Ce rapport sur Ce que nous avons entendu résume les constatations issues de ces consultations.

1.0 Introduction

L’AMM est devenue légale au Canada en juin 2016. Le Code criminel du Canada prévoit maintenant des exemptions pour les médecins et les infirmiers praticiens qui fournissent ou aident à fournir l’aide médicale à mourir.

L’expression « aide médicale à mourir » comprend notamment :

• l’administration de médicaments par un médecin ou un infirmier praticien afin de causer directement la mort d’une personne à sa demande
• le fait, pour un médecin ou un infirmier praticien, de prescrire ou de fournir une substance à une personne afin qu’elle se les administre pour causer sa mort

Le régime législatif définit actuellement les critères d’admissibilité pour les personnes qui souhaitent demander l’AMM. Il prévoit aussi des mesures de sauvegarde que les médecins et les infirmiers praticiens doivent respecter avant d’offrir l’AMM, notamment pour s’assurer que le patient qui demande l’AMM est pleinement informé et que son consentement est donné librement.

Consultez la page Web du gouvernement du Canada sur l’aide médicale à mourir pour obtenir de plus amples renseignements sur les points suivants :

• Critères d’admissibilité
• Processus d’obtention de l’AMM
• Rôles des provinces et des territoires
• Surveillance et rapports sur l’AMM par Santé Canada
• Examens indépendants
• Soutien des soins palliatifs ou des soins de fin de vie par Santé Canada

Évolution de l’AMM au Canada

La législation sur l’AMM (l’ancien projet de loi C-14), promulguée en 2016, a créé un régime d’AMM de fin de vie. Son principe clé était d’offrir aux Canadiens éprouvant des souffrances intolérables en fin de vie le choix de recevoir l’aide médicale à mourir.

À la suite de l’adoption du régime législatif sur l’AMM, le gouvernement du Canada a demandé au Conseil des académies canadiennes (CAC) de se pencher sur trois questions complexes : les demandes d’AMM faites par des mineurs matures, les demandes anticipées et les demandes où la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. Les rapports et un résumé sont disponibles sur le site Web du CAC.

La loi de 2016 sur l’AMM exigeait la création d’un régime de surveillance de l’AMM. Le règlement énonçant les renseignements que les médecins et infirmiers praticiens doivent fournir en lien avec une demande écrite d’AMM est entré en vigueur en novembre 2018. Un premier rapport sur les données du régime fédéral de surveillance devrait être publié au printemps 2020. Entre-temps, Santé Canada a publié quatre rapports intérimaires fondés sur les données fournies volontairement par les provinces et territoires. Tous ces rapports peuvent être consultés sur le site Web de Santé Canada.

Puisque la légalisation de l’aide médicale à mourir marquait un changement majeur au Canada, le régime législatif sur l’AMM de 2016 exigeait aussi qu’un examen parlementaire de la loi soit mené cinq ans après son adoption. Cet examen donnera l’occasion de recueillir les commentaires des Canadiens sur le fonctionnement de l’AMM, et de déterminer si des changements devraient y être apportés. Il est prévu que cet examen sera lancé en 2020.

Enfin, depuis l’édiction de cette législation, des litiges visant à contester le régime d’AMM ont été intentés en Colombie-Britannique, en Ontario, au Québec et en Saskatchewan. Dans une affaire en Colombie-Britannique (Lamb) et une autre au Québec (Truchon), le régime législatif sur l’AMM a été contesté au motif que les critères d’admissibilité violent la Charte canadienne des droits et libertés en raison de leur caractère trop restrictif. Dans une affaire en Ontario (Foley) et une autre en Saskatchewan (Katzenback), il est aussi allégué que le régime législatif sur l’AMM porte atteinte à la Charte, mais au motif que ses mesures de sauvegarde ne sont pas suffisantes pour protéger les Canadiens, à qui est offerte l’AMM au lieu de services de soutien adéquats et d’autres moyens d’alléger les souffrances.

Contexte et objectifs des consultations

Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a conclu qu’il était inconstitutionnel de limiter l’accès à l’AMM aux personnes en fin de vie (Truchon c. Procureur général du Canada). La poursuite a été intentée par deux personnes handicapées, M. Truchon, qui est atteint d’une paralysie cérébrale depuis la naissance, et M^me Gladu, qui souffre de paralysie et de scoliose grave causée par la poliomyélite.

Les médecins qui les ont évalués étaient d’avis qu’ils répondaient à tous les critères d’admissibilité à l’AMM, sauf celui d’être en fin de vie. La Cour a déclaré inconstitutionnels le critère de la « mort naturelle raisonnablement prévisible » prévue au Code criminel fédéral, ainsi que le critère de « fin de vie » prévu dans la loi québécoise sur l’aide médicale à mourir.

Bien que ce jugement ne s’applique qu’au Québec, le gouvernement du Canada a accepté de s’y conformer et il s’est engagé à modifier le régime législatif sur l’AMM pour l’ensemble du pays. Par conséquent, le régime d’AMM, qui permet actuellement aux gens d’avoir une mort paisible plutôt qu’une fin de vie douloureuse ou prolongée, sera modifié afin de devenir un régime qui offre le recours à l’AMM afin d’apaiser des souffrances intolérables, peu importe la proximité de la mort naturelle.

À la suite de la décision du gouvernement de changer le régime canadien d’AMM et pour orienter les prochaines étapes, des consultations ont été lancées pour obtenir l’opinion des Canadiens sur le besoin d’ajouter des mesures de sauvegarde dans un régime qui ne sera plus limité aux personnes en fin de vie, et sur les demandes anticipées d’AMM.

2.0 Résultats du questionnaire en ligne

Le grand public était invité à remplir le questionnaire en ligne. Il était aussi possible de télécharger une version PDF, puis de renvoyer le formulaire rempli par courriel ou par courrier. Au total, 300 140 questionnaires ont été reçus.

Le questionnaire a été accessible pendant deux semaines. Pendant cette période, des fonctionnaires ont surveillé les réponses reçues pour veiller à ce que le système n’ait pas été mis en péril par des réponses automatisées (par exemple, des « robots »). Un ensemble de réponses automatisées (environ 1 000) a été rejeté. Il y a aussi plusieurs cas où les mêmes réponses ont été soumises en ligne, par courriel ou par courrier à de nombreuses reprises (de 4 à 63 fois) par un particulier (et non un robot). Ces réponses en double ont été facilement repérées et n’ont pas été incluses dans le total. De plus, toutes les réponses reçues en ligne ou par courriel après minuit le 27 janvier, ou dont le sceau de la poste était postérieur à cette date, n’ont pas été incluses.

Les résultats sont présentés ci-dessous une question à la fois.

Données démographiques

Province ou territoire

Dans la section A du questionnaire, on demandait aux répondants d’indiquer leur province ou territoire de résidence. Le plus grand nombre de réponses est venu de l’Ontario (35,1 %, 105 460), suivi de la Colombie-Britannique (22,8 %, 68 410) et de l’Alberta (12,0 %, 35 988).

Résidence en milieu urbain ou rural

On a demandé aux répondants s’ils vivaient en milieu urbain ou rural. La grande majorité des répondants (70,7 %, 212 095) ont indiqué vivre dans une région urbaine plutôt que rurale (27,3 %, 81 998).

Langue de rédaction : français ou anglais.

La langue a été déterminée en fonction de la version du sondage qui a été remplie. À quelques occasions, des commentaires en français ont été fournis dans un formulaire en anglais. À l’échelle nationale, la majorité des répondants (91,9 %, 275 740) ont répondu en anglais plutôt qu’en français (8,1 %, 24 220). Aussi, 153 questionnaires ont été soumis en chinois. Une organisation a traduit le questionnaire original en chinois et a ensuite mis des copies papier à la disposition d’un groupe de locuteurs chinois. Après vérification de la traduction par des fonctionnaires, ces soumissions ont été incluses. De plus, vingt-six réponses ont été reçues en langue des signes québécoise (LSQ) ou en American Sign Language (ASL) et transcrites en français.

Au Québec, la majorité des réponses ont été présentées en français (22 285, 80,9 %) plutôt qu’en anglais (5 269, 19,1 %).

Admissibilité à l’aide médicale à mourir

La Section B du questionnaire présentait les critères d’admissibilité à l’AMM actuels, à titre d’information.

Mesures de sauvegarde pour protéger contre le mauvais usage ou l’abus de l’aide médicale à mourir

La Section C du questionnaire comportait plusieurs questions relatives aux mesures de sauvegarde : elles sont reproduites ci-après, suivi des réponses.

C.1. Croyez-vous que les mesures de sauvegarde actuelles préviendraient les abus, les pressions ou d’autres types de mauvais usage de l’AMM lorsque l’admissibilité à l’AMM sera élargie pour y inclure les personnes dont la mort n’est pas raisonnablement prévisible?

C.2. La liste suivante énumère des mesures de sauvegarde possibles qui ne sont pas actuellement en place au Canada, ainsi que des modifications possibles à certaines mesures de sauvegarde existantes. Ces mesures de sauvegarde sont prévues dans la loi sur l’AMM de certains autres pays.

À votre avis, lorsqu’une personne n’est pas rendue à un point où sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible, quelle est l’importance d’exiger le respect des mesures de sauvegarde suivantes pour les personnes qui remplissent tous les autres critères d’admissibilité?

C.3. Commentaires

Le questionnaire comprenait trois zones de texte optionnelles à remplir, d’une longueur maximale de 500 caractères.

La question pour la première zone de texte (C.3) était la suivante : « Avez-vous d’autres commentaires à partager sur les mesures de sauvegarde possibles pour les personnes admissibles à l’AMM, mais qui ne sont pas en fin de vie? »

Environ 32 % des répondants (soit 95 473) ont fourni un commentaire à cette question. Le contenu de ces réponses est examiné, par thème, dans la prochaine section de ce rapport.

Demandes anticipées d’AMM

À la Section D, deux scénarios ont été décrits aux répondants. Ils sont présentés ci-après, suivi des réponses fournies par les répondants.

D.1. Imaginez qu’une personne rédige une demande pour l’AMM, qu’elle est jugée admissible, et qu’elle attend l’administration de la procédure. Quelques jours avant le moment prévu de l’administration de l’AMM, cette personne perd sa capacité décisionnelle concernant ses soins de santé, et elle ne peut fournir son consentement final immédiatement avant la procédure. À votre avis, est-ce qu’un médecin ou un infirmier praticien devrait pouvoir fournir l’AMM à une personne dans ces circonstances?

D.2. Imaginez qu’une personne reçoit un diagnostic d’une maladie qui, au fil du temps, affectera son aptitude mentale et mettra en jeu sa capacité décisionnelle, comme la maladie d’Alzheimer. Cette personne prépare un document qui dit qu’elle consent à recevoir l’AMM si des circonstances particulières survenaient plus tard, à un moment où elle ne serait plus en mesure de donner son consentement à l’AMM. À votre avis, est-ce qu’un médecin ou un infirmier praticien devrait pouvoir fournir l’AMM à une personne dans cette situation, si les circonstances étayées dans sa demande anticipée sont survenues et qu’elle rencontre autrement les critères d’admissibilité de l’AMM, même si elle ne peut plus consentir à la procédure?

D.3. Commentaires

La question D.3. était la suivante : « Avez-vous d’autres commentaires à partager sur la possibilité de fournir l’AMM à une personne ayant rédigé une demande anticipée, mais qui n’est pas en mesure de consentir à l’AMM au moment de la procédure? »

Environ 32 % des répondants (soit 95 608) ont présenté un commentaire à cette question.

Le contenu de ces réponses est examiné, par thème, dans la section ci-dessous.

Autres commentaires

Dans cette dernière question (E.1), les répondants étaient invités à fournir tout commentaire additionnel sur des sujets non visés par les questions précédentes. Vingt et un pour cent des gens, soit 63 492 répondants, ont fourni un commentaire. Le contenu de ces réponses est examiné, par thème, dans la section ci-dessous.

Résumé des commentaires

On compte 254 573 commentaires présentés dans 136 144 questionnaires. Afin d’être pris en considération, un commentaire devait contenir plus de cinq caractères. En raison du nombre extrêmement élevé de réponses textuelles, les analystes de données ont utilisé des algorithmes pour organiser et trier les réponses par thème. Un examen préliminaire des réponses a permis de cerner des mots et des expressions clés, et les autres réponses ont été catégorisées en conséquence. Les chercheurs ont ensuite lu et analysé les commentaires.

Huit thèmes ont été cernés : la période de réflexion, les demandes anticipées d’AMM, le droit de mourir, les préoccupations quant aux maladies mentales et aux mineurs matures, l’opposition à l’AMM, les expériences personnelles, le rôle de la famille et d’autres préoccupations précises. Voici un résumé des commentaires reçus en fonction de chacun des huit thèmes.

Thème 1 – La période de réflexion

Il n’y avait pas de zone de commentaires visant précisément la période de réflexion (voir question C.2.A). La majorité des commentaires à ce sujet ont donc été inclus dans la zone de commentaire E.3. La majorité des répondants qui ont fourni des commentaires étaient contre l’idée de rendre obligatoire d’autres évaluations, puisqu’ils craignaient que cela mène à une attente accrue et à la prolongation des souffrances, particulièrement pour les patients dans les régions rurales et éloignées. Certains ont dit craindre que des évaluations additionnelles ajoutent des barrières pour les patients vivant dans des régions rurales et éloignées, liées aux coûts de déplacement et aux répercussions de ces déplacements sur la santé des patients.

Certains répondants ont fait des suggestions quant à l’accessibilité et à la rapidité des consultations auprès de médecins, notamment à l’aide de vidéoconférence, des services de télésanté ou d’unités mobiles de médecins. Certaines personnes ont suggéré qu’il soit requis que toute évaluation par un expert soit menée dans la période de 10 jours d’attente, ou dans un court délai similaire.

Les opinions divergent quant à la durée de la période de réflexion : certains répondants étaient d’avis que la période d’attente de 10 jours était suffisante, tandis que d’autres voulaient qu’elle soit raccourcie/éliminée dans des circonstances particulières (p. ex., une mort imminente, une personne en détresse dont l’état ne peut s’améliorer) afin de réduire les répercussions sur les personnes en souffrances. D’autres étaient d’avis que la période de réflexion devrait être prolongée, particulièrement pour les patients n’ayant pas une maladie en phase terminale ou un état se détériorant rapidement.

Thème 2 – Les demandes anticipées d’AMM

Les répondants ont exprimé leur appui à l’égard des demandes anticipées. Parmi l’ensemble des répondants au questionnaire, une nette majorité est en faveur de permettre aux Canadiens de présenter des demandes anticipées d’AMM : 78,6 % ont répondu « oui » à la question D.1, et 79,4 % ont répondu « oui » à la question D.2.

Certains ont suggéré des mesures de sauvegarde, comme des examens ou renouvellements réguliers des demandes ou un suivi régulier assuré par un médecin ou infirmier praticien, afin de déterminer s’il y a de nouvelles questions, préoccupations ou décisions, ou pour confirmer que la demande anticipée est encore conforme aux souhaits du patient, s’il perdait sa capacité de fournir un dernier consentement.

De nombreux répondants étaient d’avis que les patients, tout spécialement ceux qui souffrent de maladies neurodégénératives ou irréversibles, ne devraient pas avoir à confirmer leur consentement au moment de recevoir l’AMM. De nombreuses personnes ont souligné que la perspective d’une détérioration de l’état de santé est justement la raison pour laquelle une demande anticipée est présentée. Un patient qui a atteint un état dans lequel il n’est plus en mesure d’exprimer son consentement se trouverait précisément dans les circonstances qu’il souhaitait s’épargner.

Les répondants mettent l’accent sur le droit pour les personnes qui ont la capacité de donner leur consentement final de le retirer à n’importe quel moment. Certains répondants ont indiqué qu’une personne qui n’est plus en mesure de donner son consentement n’est pas non plus en mesure de le retirer, et que la demande faite au moment où elle avait la capacité de prendre des décisions devrait être respectée.

Certaines personnes se préoccupent de la possibilité qu’une personne décide d’avoir recours à l’AMM plus tôt qu’elle ne l’aurait souhaité par crainte de ne plus être en mesure de donner son consentement au moment de la procédure. D’autres comparent une demande anticipée à la rédaction d’un testament ou à une ordonnance de non-réanimation, et estiment qu’il serait contraire à l’éthique d’ignorer un consentement préalable clairement exprimé et d’obliger les patients à souffrir.

Certains répondants ont suggéré d’adopter des procédures particulières pour les demandes anticipées, par exemple la possibilité de nommer une personne qui serait responsable de prendre la décision finale advenant que le patient ne serait plus en mesure de donner son consentement.

Dans les commentaires de la section D.3, des répondants ont fait part de cas personnels concernant des membres de leur famille souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence, de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de la maladie de Huntington ou de la maladie de Parkinson. Certains ont établi des comparaisons avec une ordonnance de non-réanimation et avec le don d’organes. Des préoccupations ont été soulevées quant au rôle des membres de la famille, à savoir s’ils devraient ou non avoir la possibilité de présenter une demande d’AMM au nom du patient, ou encore de passer outre aux volontés exprimées par le patient.

De nombreux répondants estiment important d’offrir la possibilité de présenter une demande anticipée, et pensent que les choses devraient se dérouler comme prévu dans une situation où une personne a suivi le processus de demande anticipée avant que l’évolution de son état lui ait fait perdre la capacité de donner son consentement final, dans la mesure où elle ne manifeste pas de crainte ou de résistance immédiatement avant l’administration de la procédure.

Thème 3 – Le droit de mourir

La plupart des réponses mettent l’accent sur le droit pour une personne de choisir le moment de sa mort, peu importe les circonstances. Beaucoup de commentaires renvoient à la façon dont nous traitons les animaux de compagnie et avancent que nous leur montrons davantage de compassion qu’aux autres humains. Certains appellent à une réduction des lourdeurs administratives et souhaitent que la procédure soit la plus simple et la plus accessible possible. Plusieurs ont indiqué que le respect des volontés du patient et son droit de mourir dans la dignité sont essentiels.

Thème 4 – Les préoccupations par rapport à l’élargissement de l’accès à l’AMM

Les commentaires rassemblés sous ce thème ont fait état de préoccupations liées à l’élargissement de l’admissibilité à l’AMM pour les personnes souffrant de troubles mentaux et les mineurs matures.

La majorité des répondants qui ont fourni des commentaires s’opposent à l’élargissement de l’AMM aux personnes souffrant de troubles de santé mentale. Plusieurs répondants craignent que les personnes souffrant de troubles mentaux, comme la dépression, estiment que l’AMM soit la seule solution, alors qu’une thérapie efficace pourrait mener à un rétablissement complet. Plutôt que d’élargir l’accès à la mort, les répondants estiment que l’accent devrait être placé sur la bonification des mesures préventives, des ressources de soutien et des traitements intensifs destinés aux personnes souffrant de troubles mentaux. Ils appellent également à une augmentation des ressources consacrées aux personnes ayant des handicaps physiques. Certains soulignent que les personnes souffrant de troubles mentaux ou les personnes ayant un handicap physique ou intellectuel sont particulièrement vulnérables à la manipulation et aux abus, et peuvent avoir l’impression d’être un fardeau pour leur famille, leurs amis ou le système de santé. On suggère que des critères d’admissibilité distincts s’appliquent à ces groupes.

Par contre, d’autres estiment que les personnes souffrant de troubles mentaux devraient avoir droit à l’AMM dans certaines circonstances (p. ex. en cas de troubles chroniques, aigus et incapacitants pour lesquels le traitement est difficile). Des répondants rappellent que certains troubles de santé mentale peuvent causer une souffrance aussi intense que des affections physiques et résister aux tentatives de traitement, ce qui peut inciter des gens à tenter de s’enlever la vie de façon hasardeuse plutôt que de bénéficier d’une fin de vie contrôlée.

La plupart des répondants s’opposent à l’accès à l’AMM pour les mineurs étant donné leur stade de développement et le risque qu’ils prennent la décision irrévocable de mourir prématurément. D’autres sont en faveur de l’accès à l’AMM pour les mineurs qui souffrent de maladies mortelles et incurables, à condition que des mesures de sauvegarde appropriées soient en place.

Thème 5 – L’opposition à l’AMM

Les « réponses-types » sont des réponses qui ont été soumises individuellement, mais qui présentaient exactement la même réponse pour chaque question. Des recherches textuelles des commentaires ont révélé plusieurs milliers de réponses-types s’opposant à l’AMM en général. Les commentaires mentionnaient par exemple que : les malades doivent être incités à embrasser la vie, non pas à se tourner vers le suicide; les demandes anticipées empêcheraient les patients de changer d’avis; l’AMM est un euphémisme pour « meurtre ».

Il ressort aussi clairement de ces commentaires que les gouvernements devraient financer l’amélioration des soins palliatifs plutôt qu’offrir l’AMM. Des préoccupations sont aussi exprimées quant à la possibilité que les médecins et les infirmiers praticiens puissent prendre des décisions à l’égard de l’AMM sans surveillance suffisante.

Certains répondants considèrent que le critère de la fin de vie pour l’administration de l’AMM protège les personnes vulnérables qui ont des handicaps ou des troubles de santé mentale, alors que d’autres sont d’avis que ce critère constitue une atteinte au droit des personnes d’avoir accès à l’AMM et fait en sorte qu’elles soient accablées de de souffrances intolérables. Certains craignent également que l’AMM soit utilisée comme solution de rechange moins coûteuse à l’égard de personnes atteintes de maladies ou d’handicaps chroniques. D’autres encore sont d’avis que les objections religieuses à l’AMM n’ont pas leur place dans une société laïque et ne devraient pas être imposées aux personnes qui n’ont pas les mêmes croyances religieuses. De nombreuses personnes ont exprimé leur déception à l’égard des questions de consultation, étant d’avis qu’elles forcent les répondants à endosser l’AMM afin de commenter sur son élargissement.

Des réponses autres que les réponses-types ont aussi exprimé une opposition à l’AMM.

Ce thème mettait l’accent sur l’importance de la vie humaine et la valeur qu’elle a à offrir. La majorité des réponses rattachées à ce thème s’opposaient à l’AMM. De nombreux répondants ont mentionné la valeur intrinsèque de la vie et le fait que l’AMM constitue une atteinte à son caractère sacré. Outre la volonté de protéger la valeur intrinsèque de la vie, de nombreux Canadiens étaient d’accord avec les commentaires d’un répondant, selon lesquels [Traduction] « la vie est un don de Dieu, et que Dieu donne la vie et la reprend ». En outre, de nombreux répondants soutiennent que l’AMM est une façon pour le gouvernement d’alléger son fardeau financier en favorisant un moyen de précipiter la mort des personnes âgées, handicapées et malades qui constituent un fardeau financier pour l’État.

Beaucoup de répondants considèrent l’AMM comme un « dérapage », affirmant qu’il s’agit d’une première étape vers la légalisation par le gouvernement de l’acte de mettre fin à la vie d’une personne, lorsque cela est jugé commode pour l’État. Dans le même esprit, beaucoup de répondants font valoir qu’il est immoral pour le gouvernement de contraindre les infirmiers, les médecins et les autres professionnels de la santé à pratiquer l’AMM, car cela les oblige à mettre fin à la vie d’une personne. Dans l’ensemble, les réponses font ressortir que la vie est précieuse et que ni le gouvernement ni les professionnels de la santé ne sont en mesure de décider quand la vie devrait prendre fin.

Thème 6 – Les expériences personnelles

Ce thème rassemble les expériences personnelles de milliers de Canadiens qui ont partagé leur vécu à l’égard de l’AMM. Dans un grand nombre de ces récits, un proche du répondant n’a pas eu accès à l’AMM parce que celle-ci n’était pas encore légale au Canada ou parce que le proche n’était pas en mesure de donner son consentement. Beaucoup de commentaires mentionnent la mauvaise qualité de vie des personnes qui souffrent, tout particulièrement les personnes qui sont aux prises avec de la douleur chronique extrême. Certains répondants mentionnent qu’ils ont vu des personnes recevoir l’AMM entourées par leurs amis et leur famille, et soulignent la compassion et la dignité du processus. De nombreux commentaires portent aussi sur des patients qui ont cessé de prendre des médicaments antidouleur pour avoir l’esprit clair et être en mesure de donner leur consentement final. Une majorité des commentaires est clairement favorable à l’élargissement de l’AMM aux personnes qui ne sont pas lucides en fin de vie.

Thème 7 – Le rôle de la famille, des aidants et des proches

Ce thème concerne le rôle des membres de la famille, des aidants et des proches. De nombreux commentaires accompagnant les réponses aux questions D.1 et D.2 – selon lesquelles près de 80 % des répondants sont favorables à l’élargissement de l’AMM afin d’autoriser les demandes anticipées ou le consentement préalable – ont fait état du rôle des personnes qui sont proches du patient et peuvent contribuer à lui donner des soins ou le soutenir. Par exemple, de nombreuses personnes ont indiqué que les membres de la famille doivent être impliqués.

D’autres ont affirmé sont d’avis que la décision du patient doit être respectée, peu importe les souhaits ou les croyances de la famille. Beaucoup de procédures ont été suggérées pour faciliter l’accès des personnes qui ne sont pas aptes à donner leur consentement à l’AMM : documents juridiquement contraignants; demandes enregistrées sur vidéo; comité d’experts médicaux; désignation d’un décideur digne de confiance (par une procuration ou un décideur mandaté).

Thème 8 – Les préoccupations particulières à l’égard de l’AMM

Les commentaires montrent clairement une demande pour l’amélioration du soutien offert aux patients et du financement des soins de longue durée, des soins palliatifs et des soins en santé mentale. Les répondants estiment qu’un renforcement du soutien social, des services de consultation et des mesures d’appui aux personnes handicapées permettrait d’améliorer la qualité de vie des patients, ce qui réduirait la nécessité de recourir à l’AMM.

Beaucoup se préoccupent aussi de la santé mentale des spécialistes en santé mentale responsables d’administrer l’AMM et indiquent que leurs valeurs culturelles, religieuses et personnelles devraient être respectées. Certaines personnes sont d’avis que le fait de contraindre les médecins et les infirmiers à administrer l’AMM porte atteinte à leurs droits, alors que d’autres estiment que les hôpitaux recevant du financement public ne devraient pas refuser d’offrir les services dont le public a besoin.

3.0 Points de vue présentés lors des tables rondes

Outre la consultation en ligne, le ministre de la Justice, la ministre de la Santé et la ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes handicapées ont organisé une série de dix tables rondes en personne partout au pays entre le 13 janvier et le 3 février 2020 (Halifax, Montréal, Toronto, Vancouver (deux), Calgary, Winnipeg, Ottawa (deux) et Québec). Les trois ministres ont ainsi pu entendre les commentaires de plus de 125 experts et intervenants, notamment des médecins, des infirmiers praticiens, des organismes de réglementation et intervenants clés en matière de santé, des experts juridiques, la communauté des personnes handicapées et des organisations civiles, au sujet des principaux enjeux. De plus, les ministres ont organisé une table ronde distincte axée sur les commentaires spécifiques des praticiens autochtones et de dirigeants communautaires. Les participants ont exprimé un vaste éventail de points de vue sur tous les enjeux, résumés ci-après.

3.1 Critères d’admissibilité

a) Clarté juridique

Certains participants ont souligné le bien-fondé d’avoir de la clarté au sujet des termes centraux de l’AMM, compte tenu de sa place en droit pénal et des conséquences potentielles d’une violation. Certains participants ont noté des différences en matière d’interprétation à l’égard de certains termes, tels que le critère de « mort naturelle raisonnablement prévisible » (MNRP), « graves et irrémédiables », « incurable » et « déclin avancé et irréversible ». Certains ont déclaré que la suppression de la MNRP pourrait entraîner des pressions quant à l’interprétation d’autres éléments de la loi, en particulier le critère d’admissibilité exigeant que la personne soit dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités.

Certains intervenants ont indiqué que les autres critères d’admissibilité constituent un fondement raisonnable permettant de déterminer l’admissibilité à l’AMM et qu’il ne serait pas nécessaire d’établir d’autres critères d’admissibilité dans le régime législatif. Plusieurs ont souligné que les dispositions législatives ne devraient pas être trop normatives afin que chaque demande d’AMM puisse être évaluée au cas par cas.

b) Accès et volonté de participer des médecins et infirmiers praticiens

Certains participants ont parlé de l’importance d’assurer un vaste accès à l’AMM. À cet égard, certains participants ont souligné qu’un manque de clarté juridique ou un conflit éthique avec tout aspect du régime pourrait réduire le nombre de praticiens disposés à fournir l’AMM.

De plus, certains participants ont émis l’hypothèse que, selon la réponse politique spécifique à la décision Truchon adoptée par le gouvernement, le nombre de demandes d’AMM pourrait augmenter. Les participants ont noté que le nombre de demandes d’AMM et la disponibilité des praticiens ont un impact sur l’accès, certains spéculant que toute augmentation de pression sur le régime pourrait poser des problèmes au niveau de l’accès qui devraient être abordés par tous les niveaux de gouvernement.

c) Étendue de l’admissibilité

Dans le cadre des discussions concernant le retrait potentiel de la MNRP comme critère d’admissibilité, certains participants ont soulevé des questions quant à l’impact d’une telle suppression.

La majorité des participants ont soulevé des préoccupations liées à l’élargissement de l’admissibilité à l’AMM de manière à inclure les personnes atteintes d’une maladie mentale, soulignant les difficultés associées à l’évaluation de la capacité et à l’incertitude du cheminement de la maladie. Plusieurs étaient de l’opinion qu’il serait difficile de mettre en œuvre un système sûr pour les personnes atteintes d’une maladie mentale, d’autant plus que la maladie doit, pour répondre aux critères d’admissibilité actuels, être incurable (un terme qui n’est pas utilisé dans le domaine de la maladie mentale) et que la détermination du caractère intolérable des souffrances est un exercice subjectif.

Malgré ces préoccupations, certains participants ont souligné que l’exclusion des personnes atteintes d’une maladie mentale serait discriminatoire. Certains jugeaient qu’il était trop tôt pour élargir l’admissibilité à l’AMM aux patients dont la maladie mentale est la seule condition médicale, et recommandaient de prendre plus de temps pour étudier cet enjeu particulièrement complexe. On a souligné que l’évaluation des demandes d’AMM présentées par des patients dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée exigerait probablement des ressources considérables qui pourraient ne pas être disponibles, et qu’elle pourrait enlever des ressources existantes auxquelles les patients souhaitant recevoir un traitement pour leur maladie mentale aimeraient avoir accès.

D’autres se sont dits préoccupés par la prestation de l’AMM aux personnes qui ont récemment subi une blessure traumatique ou qui sont récemment devenues handicapées. Ils ont préconisé une période d’inadmissibilité à l’AMM à la suite de leur blessure pour permettre à la personne de s’adapter à ses nouvelles circonstances.

Certains individus représentant des organismes de défense des droits des personnes handicapées se sont dits déçus de la décision ne pas porter en appel la décision Truchon, afin de défendre ce qu’ils considéraient comme un régime soigneusement équilibré limitant l’accès à l’AMM aux personnes en fin de vie et l’interdisant pour toutes les autres personnes. Pour certains, cette position incluait des préoccupations quant au retrait du critère de la MNRP, étant d’avis que son rôle est de protéger les gens contre le préjudice sociétal qui découlerait du fait qu’un handicap soit une raison pour mettre fin à sa vie.

Certains défenseurs des personnes handicapées ont exprimé une préoccupation selon laquelle la suppression du critère de la MNRP permettrait de justifier qu’un handicap ou une maladie puisse mener à mettre fin à la vie d’une personne, d’une façon qu’aucune autre caractéristique personnelle ne pourrait le faire. Certains organismes de défense des droits des personnes handicapées ont avancé qu’une disposition législative qui assimile la présence d’un handicap sérieux à « l’admissibilité à mourir » pourrait être contestée à titre de violation de l’article 15 de la Charte canadienne des droits et libertés (droits à l’égalité). Elles ont indiqué que cet aspect de vulnérabilité constitutionnelle n’a pas été examiné sur le fond par les tribunaux.

Les intervenants et personnes autochtones ont parlé des problèmes uniques que pose l’AMM pour les collectivités autochtones en raison des traumatismes historiques et intergénérationnels qu’ils ont subis. Plusieurs ont fait état d’expériences néfastes auxquelles les peuples autochtones ont été exposés dans le système de santé ou continuent de l’être, comme le fait d’être soumis à des procédures contre leur gré, ainsi que de problèmes persistants de l’accès discriminatoire et limité à des soins culturellement sécuritaires. Dans le contexte de l’AMM élargie, qui ne se limite pas au contexte de la fin de vie, certains craignaient que les patients autochtones optent pour l’AMM en raison de problèmes d’accès à des services de soins de santé adéquats (p. ex. programmes de soins palliatifs, options de gestion de la douleur, soutien en santé mentale) ou de pressions externes (p. ex. pénurie de logements).

Il a aussi été souligné plusieurs fois que l’accès à l’AMM peut être plus limité dans les collectivités éloignées et du Nord, et certains ont exprimé des doutes quant à la mise en œuvre des critères élargis d’admissibilité ou des demandes anticipées.

3.2 Mesures de sauvegarde

a) Mesures de sauvegarde actuelles

Il y avait un fort appui des participants aux tables rondes à l’égard de la suppression des exigences requérant la présence de deux témoins indépendants pour la signature de la demande écrite et une période de réflexion de 10 jours, soulignant que ces deux mesures de sauvegarde actuelles peuvent causer des souffrances inutiles aux patients ou les empêcher d’avoir accès à l’AMM. Selon certains médecins, dans la majorité des cas, les patients ont longuement réfléchi à l’AMM au moment où ils la demandent officiellement et cette réflexion a probablement comporté des discussions avec les membres de leur famille et leur équipe soignante. D’autres ont déclaré que l’exigence de deux témoins à la demande écrite n’offre aucune protection, dans la mesure où les nombreux patients qui n’ont pas accès à deux témoins indépendants feront appel à des étrangers pour qu’ils agissent en qualité de témoin dans leur demande. Certains participants aux tables rondes ont indiqué qu’il peut être difficile pour certains patients vivant dans des établissements de soins de longue durée de trouver deux témoins indépendants pour témoigner de leur signature.

b) Nouvelles mesures de sauvegarde possibles

Bon nombre de médecins ont souligné le fait que certaines mesures de sauvegarde proposées dans les documents de consultation (par exemple, exiger des consultations supplémentaires, renseigner le patient sur tous les moyens disponibles pour soulager ses souffrances, et impliquer les membres de sa famille) sont déjà intégrées dans les normes de pratique médicale. Les participants ont souligné le besoin de directives (soit au niveau fédéral par le biais de la législation, soit au niveau provincial/territorial par le biais des processus de réglementation des professions médicales) pour favoriser une plus grande cohérence en matière de prestation de l’AMM, sans nuire à l’accès.

Les opinions étaient partagées quant à l’idée d’édicter une mesure de sauvegarde selon laquelle les médecins et infirmiers praticiens devraient être d’accord que des traitements et des options raisonnables pour soulager les souffrances intolérables ont été essayés. Certains étaient d’avis que le fait d’exiger qu’un traitement soit essayé serait contraire à une approche des soins centrée sur le patient et porterait atteinte à l’autonomie individuelle, alors que d’autres estimaient qu’il s’agirait d’une mesure de sauvegarde nécessaire pour protéger les personnes à risque, notamment celles souffrant d’une maladie mentale.

Un certain nombre de participants ont indiqué qu’ils ne croyaient pas qu’une évaluation psychiatrique obligatoire serait nécessaire pour toutes les demandes d’AMM et qu’elle pourrait même entraver l’accès, tout particulièrement dans les collectivités rurales, éloignées et autochtones où l’accès à des professionnels en santé mentale est limité.

De nombreux participants ont proposé un système de mesures de sauvegarde à deux volets, selon le type de demande d’AMM hypothétique (p. ex. divers types de demandes anticipées) ou les circonstances de la personne (p. ex. mourantes par rapport à non mourantes, ou maladie physique par rapport à maladie mentale). Certains organismes de défense des personnes handicapées étaient notamment d’avis qu’il s’agissait d’une approche permettant de protéger les personnes qui pourraient être vulnérables sans imposer un fardeau supplémentaire aux personnes mourantes. D’autres étaient d’avis que la mise en place d’autres mesures de sauvegarde visant certaines affections médicales pourrait être interprétée comme une forme de stigmatisation, dépendamment de la nature précise de l’approche hypothétique.

Certains participants autochtones ont indiqué que la meilleure protection ou mesure de sauvegarde pour les Autochtones serait de leur offrir des soins médicaux, des services de santé et des soins en santé mentale appropriés. Un grand nombre de ces participants ont mentionné l’importance de la sécurité culturelle comme une mesure de sauvegarde essentielle pour les Autochtones dans le contexte de l’AMM, ainsi que l’importance de former les prestataires de soins de santé afin qu’ils puissent offrir des soins appropriés sur le plan culturel.

Certains participants autochtones ont fait ressortir la variation dans la façon dont les Autochtones envisagent la mort et le fait de mourir, ainsi que la nécessité d’obtenir des conseils auprès des aînés et des leaders spirituels afin de pouvoir offrir l’AMM dans un environnement sécuritaire et adapté aux réalités culturelles. Certains intervenants ont souligné la difficulté de parler de l’AMM et des demandes anticipées dans le Nord, où bon nombre de patients parlent un langage différent dans le cadre duquel certains termes et concepts liés à l’AMM n’existent pas.

3.3 Renonciation au consentement final et demandes anticipées plus largement

De nombreux participants étaient à l’aise avec la mise en œuvre des demandes anticipées pour les personnes qui ont été évaluées et dont la demande d’AMM a été approuvée, mais qui sont à risque de perdre leur capacité avant de pouvoir recevoir l’AMM. Certains ont avancé que ces circonstances présentent moins d’incertitudes pour les médecins et infirmiers praticiens. Ces participants ont indiqué que ce type de demandes anticipées pourrait répondre aux circonstances dans lesquelles des patients éprouvent des souffrances suite à la réduction de médicaments contre la douleur pour conserver leur capacité à consentir, ou craignent de ne plus avoir la capacité au moment de recevoir l’AMM. Certains ont souligné la recommandation du Groupe d’experts du Québec sur la question de l’inaptitude et de l’aide médicale à mourir qui appuie la prestation de l’AMM par demandes anticipées dans de telles circonstances.

En conformité avec le rapport du groupe d’experts du CAC, nombreux étaient ceux qui voyaient davantage de complexités dans le cas des demandes anticipées présentées à la suite d’un diagnostic d’un état limitant les capacités, et qui considéraient que ce scénario exigeait davantage de réflexion, de consultations et d’études.

Plusieurs individus représentant des organismes de défense des droits des personnes handicapées se sont dits grandement préoccupés par le retrait de l’exigence du consentement final ou par toute forme de demandes anticipées, et ont recommandé que ces questions soient examinées dans le cadre du processus d’examen parlementaire. Ils ont invoqué le manque de temps pour discuter de ce sujet et des répercussions associées à l’introduction de concepts comme celui du « consentement du mandataire » ou du décideur substitut. Certains se sont dits préoccupés par le risque potentiel perçu qu’un décideur substitut puisse être permis dans des circonstances plus générales, s’il est tout d’abord permis dans le cas plus restreint d’une personne dont la demande d’AMM a été approuvée. Des inquiétudes ont été soulevées par certains participants, autres que les organismes de défense des droits des personnes handicapées, quant au concept de décideur substitut, en raison des difficultés auxquelles sont exposées les personnes à risque n’ayant ni famille ni amis proches pouvant agir à titre de mandataires pour défendre leurs intérêts.

Certains étaient d’avis que le concept de demandes anticipées au sens large ne semble pas être compatible avec l’objectif appuyant l’autonomie d’une personne jusqu’à la fin de sa vie. Ils ont souligné que les gens ont souvent de la difficulté à prévoir comment ils réagiront à certaines circonstances plus tard dans leur vie (p. ex. un patient atteint de démence pourrait ne pas ressentir la peine qu’il s’attendait à ressentir en raison de sa maladie, l’anxiété d’un patient pourrait diminuer et non augmenter au fur et à mesure que sa maladie progresse, ou un traitement efficace pourrait s’avérer possible).

Certains médecins ont souligné leur hésitation à donner suite à l’offre de l’AMM dans le cas d’un patient ayant été évalué et dont la demande a été acceptée, mais qui en raison d’une perte de capacité ne peut donner son consentement immédiatement avant l’injection. Certains ont indiqué qu’un consentement préalable ne devrait pas être valide pendant plus de 30 jours, délai après lequel ils seraient mal à l’aise de fournir l’AMM. Des cliniciens disent devoir réfléchir à l’enjeu éthique que présente le fait d’offrir l’AMM dans le contexte de demandes anticipées au sens large à une personne qui semble satisfaite, ou même heureuse, même si celle-ci a préalablement indiqué vouloir recevoir l’AMM, ou encore à une personne dont les mots ou les gestes démontrent une résistance à l’égard de la procédure d’AMM.

3.4 Divers

a) Accès à d’autres traitements, mesures de soutien et services possibles

Plusieurs participants ont insisté sur la nécessité d’améliorer les soins de santé et le support du système social envers les services de soins palliatifs et de soins aux personnes handicapées, afin de protéger les personnes qui opteraient pour l’AMM en raison du manque de soutiens adéquates. Il en était de même pour les services de santé mentale et de prévention du suicide. Certains groupes de personnes handicapées ont indiqué qu’ils étaient préoccupés par le fait que des personnes pourraient opter pour l’AMM non pas parce que leurs souffrances ne peuvent pas être soulagées, mais parce que les moyens de les soulager ne sont pas disponibles. Certains participants ont dit que toute modification du régime législatif sur l’AMM ne devrait pas permettre qu’un accès préférentiel à divers services soit donné aux personnes qui demandent l’AMM, au détriment des personnes dans des circonstances différentes qui n’y ont pas accès, mais qui souhaitent obtenir de l’aide pour vivre et obtenir une meilleure qualité de vie. Certains participants ont fait remarquer que les individus prennent des décisions en fonction de leur contexte réel, et ne devraient pas se voir refuser l’accès à l’AMM en raison de la disponibilité limitée des ressources.

b) Contrôle

Certains participants ont indiqué que le système de surveillance canadien pourrait être amélioré, tandis que d’autres ont souligné que le système de surveillance canadien ne remplit pas une véritable fonction de contrôle. Ils ont fait remarquer que le système devrait être plus transparent, et ont mentionné les Pays-Bas où le public a accès aux délibérations du comité d’examen de l’AMM. Certains médecins ont exprimé leur appui pour un examen rétrospectif des demandes et ont indiqué que les rapports présentant des données agrégées n’étaient pas suffisamment détaillés et aidaient peu les cliniciens ou les organismes de réglementation. Certains ont donné à titre d’exemples de modèles à suivre la Commission sur les soins de fin de vie du Québec et le comité d’examen de l’AMM de l’Alberta.

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